[Masci] richiesta aiuto

[sorlandi a libero.it]

Fonte lista tuttoscout.
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Ciao a tutti sono Paolo Pasca del Sorso 1 Agesci e giornalista pubblicista.Vi mando una storia molto particolare. Si tratta di un bambino di 18 mesi che deve partire in Cina per eseguire il trapianto di cellule staminali. La storia in questione è uscita qualche giorno fa sul quotidiano sardo " L'Unione Sarda" di cui sono un collaboratore. Chi vuole contattare direttamente la famiglia mi può chiamare al 3335869539.Grazie per chi vorrà aiutare questa  povera famiglia di Sassari
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Ha una certa dimestichezza con il volo visto che si chiama Kevin come il protagonista del film "Mamma ho perso l'aereo" e che di secondo nome fa Angelo. E lui è proprio un angelo che da quando è venuto al mondo circa 18 mesi  combatte con una terribile patologia che si chiama tetraparesi spastica, e che con i suoi genitori, si spera in tempi brevi, volerà alla volta di Hong Kong per fare ,primo bambino così piccolo in Europa,quello che in Italia è vietato per legge: il trapianto di cellule staminali.il piccolo vive in una casa popolare in via Tintoretto nella quartiere del Monte con papà Alessandro Vetruccio, 38 anni, mamma Michela 34 e la sorellina Emily di 13.La situazione occupativa dei genitori non è delle migliori:Michela faceva l'estetista ma ha dovuto lasciare il lavoro per stare vicino al figlio. Alessandro lavorava fino a poco tempo fa con un contratto a termine alla Cobec, ma questo contratto, probabilmente per le tante assenze causate dalla malattia del figlio non vi è stato rinnovato, per cui il piccolo nucleo familiare vive con il sussidio di disoccupazione e con quanto gli arriva dalla buona volontà di familiari ed amici. E non è facile per i genitori raccontare la loro esperienza, visto che mamma Michela (diabetica da diverso tempo) si interrompe più volte per trattenere le lacrime, ma la loro dignità é grande." il bambino venuto alla luce dopo soli 34 mesi di gestazione, e subito dopo la sua nascita, fatta con il cesareo, me  l'hanno portato in neonatologia, e io l'ho potuto vedere solo dopo sei giorni." Problemi alla nascita che avevano causato dei danni difficilmente riparabili al cervello, e che sono stati i primi problemi cui hanno fatto seguito una nefropatia da reflusso,un ipotiroidismo congenito,1 difetto ad atri e ventricolari del cuore con inversione della circolazione sanguigna a livello di muscolo cardiaco, la presenza di un solo rene funzionante,una sospetta lesione al nervo ottico e poi buon ultimo il canale uretrale anch'esso malformato e ricostruito con un apposito intervento. Tutti questi problemi hanno fatto sì che iniziassero per la famiglia una lunga serie di viaggi presso l'Ospedale Gaslini di Genova e in altre strutture sanitarie milanesi e modenesi per tutta una serie di di interventi (quello cardiaco è stato fatto a cuore aperto e con circolazione sanguigna extracorporea) e di controlli, tutti regolarmente rimborsati dalla Asl." Ci hanno pagato regolarmente il viaggio, l'alloggio e € 33 al giorno per mangiare." Ma tutto questo ai giovani i genitori non poteva bastare: la tetraparesi spastica è una malattia che non ha purtroppo una sua risoluzione chirurgica. E allora bisognava tentare altre strade." Mi sono messa al computer appena rientrata dall'ultimo intervento e mi sono messa in contatto con i genitori di Luigi Banco,1 bambino tredicenne di Spoleto che si è sottoposto ad Hong Kong al trapianto di cellule.Il padre mi ha riferito di lievi miglioramenti registrati a distanza di tempo.e così si siamo decisi e abbiamo preso contatto con la struttura  europea che fa da supporto a questo centro sanitario orientale: la Beike Europe, che ha sede a Lugano e che è diretta dal professor Demarin (www.beiche.ch).da parte dei medici cinesi non abbiamo avuto nessuna assicurazione circa risultati positivi, ma comunque abbiamo saputo che questi sono più probabili in soggetti molto piccoli." Ed è quindi scattata la solidarietà di amici e conoscenti, visto che necessitano almeno € 50.000 per fare questo viaggio (lo Stato italiano non riconoscendo il trapianto di cellule staminali non può finanziarne la spesa).Circa 80 salvadanai sono stati posizionati nei negozi di tutta la città, la parrocchia del Sacro Cuore con in testa il parroco Don Salvatore Tanca ha già lanciato da tempo una sottoscrizione e anche di artisti sassaresi si stanno muovendo per realizzare serate di beneficenza (la prossima è in programma sabato alle 20 presso il centro culturale di Bancali e sarà condotta da Ico "Bachisio" Ribichesu) ed infine è stato aperto un conto corrente postale n° 23302078 intestato a Sedda Giovanna Michela.Per fare in modo che che Kevin  possa prendere quanto prima il suo aereo, quello della speranza. Paolo Pasca