[Masci] richiesta aiuto

[Romano Forleo]

Stiano attenti alla Cina! Ho visitato uno dei centri di Pechino ove si
afdoperano embrioni per studi scientifici :::::! Nel noswtro paeswe non si
possono utilizzare embrioni  a scopo di riucernca e terapia.....Facci avere
i dati  sul caso clinico: Poichè sei giornalista , l'informazione corretta è
un obbligo morale. Romano Forleo
----- Original Message ----- 
From: <sorlandi a libero.it>
To: "masci" <masci a scoutnet.org>
Sent: Saturday, November 24, 2007 7:38 PM
Subject: [Masci] richiesta aiuto





Fonte lista tuttoscout.
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Ciao a tutti sono Paolo Pasca del Sorso 1 Agesci e giornalista
pubblicista.Vi mando una storia molto particolare. Si tratta di un bambino
di 18 mesi che deve partire in Cina per eseguire il trapianto di cellule
staminali. La storia in questione è uscita qualche giorno fa sul quotidiano
sardo " L'Unione Sarda" di cui sono un collaboratore. Chi vuole contattare
direttamente la famiglia mi può chiamare al 3335869539.Grazie per chi vorrà
aiutare questa  povera famiglia di Sassari
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Ha una certa dimestichezza con il volo visto che si chiama Kevin come il
protagonista del film "Mamma ho perso l'aereo" e che di secondo nome fa
Angelo. E lui è proprio un angelo che da quando è venuto al mondo circa 18
mesi  combatte con una terribile patologia che si chiama tetraparesi
spastica, e che con i suoi genitori, si spera in tempi brevi, volerà alla
volta di Hong Kong per fare ,primo bambino così piccolo in Europa,quello che
in Italia è vietato per legge: il trapianto di cellule staminali.il piccolo
vive in una casa popolare in via Tintoretto nella quartiere del Monte con
papà Alessandro Vetruccio, 38 anni, mamma Michela 34 e la sorellina Emily di
13.La situazione occupativa dei genitori non è delle migliori:Michela faceva
l'estetista ma ha dovuto lasciare il lavoro per stare vicino al figlio.
Alessandro lavorava fino a poco tempo fa con un contratto a termine alla
Cobec, ma questo contratto, probabilmente per le tante assenze causate dalla
malattia del figlio non vi è stato rinnovato, per cui il piccolo nucleo
familiare vive con il sussidio di disoccupazione e con quanto gli arriva
dalla buona volontà di familiari ed amici. E non è facile per i genitori
raccontare la loro esperienza, visto che mamma Michela (diabetica da diverso
tempo) si interrompe più volte per trattenere le lacrime, ma la loro dignità
é grande." il bambino venuto alla luce dopo soli 34 mesi di gestazione, e
subito dopo la sua nascita, fatta con il cesareo, me  l'hanno portato in
neonatologia, e io l'ho potuto vedere solo dopo sei giorni." Problemi alla
nascita che avevano causato dei danni difficilmente riparabili al cervello,
e che sono stati i primi problemi cui hanno fatto seguito una nefropatia da
reflusso,un ipotiroidismo congenito,1 difetto ad atri e ventricolari del
cuore con inversione della circolazione sanguigna a livello di muscolo
cardiaco, la presenza di un solo rene funzionante,una sospetta lesione al
nervo ottico e poi buon ultimo il canale uretrale anch'esso malformato e
ricostruito con un apposito intervento. Tutti questi problemi hanno fatto sì
che iniziassero per la famiglia una lunga serie di viaggi presso l'Ospedale
Gaslini di Genova e in altre strutture sanitarie milanesi e modenesi per
tutta una serie di di interventi (quello cardiaco è stato fatto a cuore
aperto e con circolazione sanguigna extracorporea) e di controlli, tutti
regolarmente rimborsati dalla Asl." Ci hanno pagato regolarmente il viaggio,
l'alloggio e ? 33 al giorno per mangiare." Ma tutto questo ai giovani i
genitori non poteva bastare: la tetraparesi spastica è una malattia che non
ha purtroppo una sua risoluzione chirurgica. E allora bisognava tentare
altre strade." Mi sono messa al computer appena rientrata dall'ultimo
intervento e mi sono messa in contatto con i genitori di Luigi Banco,1
bambino tredicenne di Spoleto che si è sottoposto ad Hong Kong al trapianto
di cellule.Il padre mi ha riferito di lievi miglioramenti registrati a
distanza di tempo.e così si siamo decisi e abbiamo preso contatto con la
struttura  europea che fa da supporto a questo centro sanitario orientale:
la Beike Europe, che ha sede a Lugano e che è diretta dal professor Demarin
(www.beiche.ch).da parte dei medici cinesi non abbiamo avuto nessuna
assicurazione circa risultati positivi, ma comunque abbiamo saputo che
questi sono più probabili in soggetti molto piccoli." Ed è quindi scattata
la solidarietà di amici e conoscenti, visto che necessitano almeno ? 50.000
per fare questo viaggio (lo Stato italiano non riconoscendo il trapianto di
cellule staminali non può finanziarne la spesa).Circa 80 salvadanai sono
stati posizionati nei negozi di tutta la città, la parrocchia del Sacro
Cuore con in testa il parroco Don Salvatore Tanca ha già lanciato da tempo
una sottoscrizione e anche di artisti sassaresi si stanno muovendo per
realizzare serate di beneficenza (la prossima è in programma sabato alle 20
presso il centro culturale di Bancali e sarà condotta da Ico "Bachisio"
Ribichesu) ed infine è stato aperto un conto corrente postale n° 23302078
intestato a Sedda Giovanna Michela.Per fare in modo che che Kevin  possa
prendere quanto prima il suo aereo, quello della speranza. Paolo Pasca


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